Здравствуйте! Меня зовут Алла. Я мама замечательного мальчика Вани. Ему двенадцать лет.Иван наш первый, желанный ребенок в семье. Беременность протекала хорошо, ничто не предвещало беды. Но так случилось что, роды были вынужденными, оперативными и речь не шла о жизни малыша, т.к. Спасали меня. Вопреки прогнозам врачей ребенок выжил, и каждый день боролся за жизнь. В тот день Ваня был самым маленьким и самым главным пациентом, так как весил чуть больше одного килограмма. При благополучном стечении обстоятельств к годику недоношенные детишки догоняют своих сверстников. Но Ванечке не повезло, и он попал в реанимацию под ИВЛ (искусственную вентиляцию легких), что и привело впоследствии к кровоизлиянию в головной мозг. Больше полугода мы с сыном провели в больнице. Когда Ване исполнился месяц, его перевели из реанимации в отделение недоношенных в ОДБ г.Липецка, только тогда я впервые взяла своего малыша на руки. Я и подумать не могла о том, что все страшное нас ждет впереди. Заканчивался 2011год и я верила и надеялась, что под новый год нас выпишут. Моему малышу было почти три месяца, когда на плановом узи врач нам диагностировал нарастающую гидроцефалию. Я даже не помню, как меня ноги довели до отделения. В три с половиной месяца моего мальчика прооперировали и поставили подкожный резервуар, чтобы откачивать лишнюю жидкость и готовили на второй этап операции для постановки шунта. Но, благодаря божьей воли и моим молитвам, Ванечке удалось избежать этой операции. Ликвор санировался и гидроцефалия компенсировалась. Еще мы долго не могли проверить слух, т.к. Ребенок был беспокоен, и врачи диагностировали нам тугоухость. Но и это осталось позади, как страшный сон, т.к в восемь месяцев на обследовании нам сказали, что ребенок все слышит. Когда выписались домой, все силы были брошены на восстановление малыша. В годик Ване поставили страшный диагноз: ОПЦНС, спастический тетрапарез, частичная атрофия зрительного нерва. На протяжении двенадцати лет, путем проб и ошибок, побед и разочарований, мы боремся с тяжким недугом нашего сына, ни разу не остановились и не опустили руки. Все пройденные реабилитации, благодаря помощи благотворительных фондов и каждодневный труд дали, хорошие результаты. В свои двенадцать лет, Ваня достиг больших побед. Он может самостоятельно пройти небольшое расстояние, подниматься и спускаться по лестнице, самостоятельно может постоять, передвигается на тростях, обслуживает себя на 70%. Очень любит кататься на велосипеде, петь ,танцевать и плавать в бассейне. Ваня поздно начал говорить, и то, что это случилось огромный труд не только логопедов, дефектологов, но и самого ребенка. Сейчас Иван учится в 5 классе общеобразовательной школы . Хорошо читает, диктанты хорошо пишет. И для нас это огромная победа. У здоровых детей все происходит само собой, а в нашем случае каждое новое движение, взгляд, слово, какое-то действие это результат каждодневных тренировок и занятий. Врачи утверждают, что ребенок сохранный и перспективный, и при постоянном, правильно подобранном лечении у него есть все шансы быть полноценным человеком. В мае 2017 года Ваня перенес две операции на ногах: ахилопластика и невротомия запирательного нерва с обеих сторон . Бессонные ночи и страдания в течение трех недель, а потом разработка принесли желаемый результат. Сын опустился на пятку, начал самостоятельно стоять и передвигаться на тростях самостоятельно. Это еще один шаг к выздоровлению. В 2019 году вновь прооперировали стопы, так как сильный тонус выбил таранную кость и они завалились. И опять страдания ,разработка и восстановление. Иван быстро растет, особенно сейчас ,когда наступил подростковый период. В данный момент время работает против нас. Кости быстро растут, а мышцы не успевают расти из-за повреждения цнс. Что в свою очередь приводит к сильному тонусу, который мешает движению, приводит к деформации костей.Ваня страдает от боли в ногах. В феврале 2024 года у Вани плановая операция на ногах.После операции необходима реабилитация, чтобы восстановить умения и навыки, которые он приобрел непосильным трудом и двигаться дальше на улучшение состояния. Мне очень тяжело писать и вспоминать всё пережитое... Потому, что вспоминаешь со слезами, сразу все! И моя жизнь и наша с Ваней – это большая история! Говорят, что ДЦП не лечится, и что ребенок обречен на пожизненные мучения. Поверти это не правда. Вовремя подобранное правильное лечение, время, труд, терпение и вера в своего ребенка помогут справиться с тяжким недугом. Главное не опускать руки и верить!! Мы в это верим! Живя, на небольшой заработок мужа 25-30 тыс.руб. и пенсию сына 17 тыс.руб , которая полностью уходит на нужды больного ребенка, а в нашей семье подрастает дочка, мы просто не в силах оплатить счета, которые выставляют нам реабилитационные центры. Поэтому мы вынуждены обратиться к вам и ко всем не равнодушным людям за помощью.